为响应中央关于"健康2030规划纲要、国家大数据战略、'互联网+'行动计划"的方针，落实国家卫生计生委、工信部关于实施"互联网+健康医疗"服务的工作要求，积极推进我国慢性病防治信息化工作进程，3月29日"2017中国慢性病与信息大会"在北京国际会议中隆重召开。会上，上海市疾控中心主任吴凡以《信息化助推慢性病管理》为主题做了精彩的分享。

上海市疾控中心主任  吴凡

以下是演讲实录：

吴凡：各位同道大家下午好，非常感谢大会邀请我来跟大家分享上海的一些具体的做法。今天我站在这儿，以往讲到慢病的时候大部分都是讲慢病如何重要，怎么去防控？我想今天因为是个命题作文，大会特别希望我讲一讲上海在信息化怎么利用信息支撑这一块更好的推进慢病的防控，来进行健康管理。

我们都知道，还是要说一说这两张片子只是告诉大家一下我们现在慢病已经成为主要的公共卫生问题，不仅是在一些发达地区，而且在农村地区也已经成为危害人群健康的主要的公共卫生问题。

慢病不仅仅是医疗卫生系统面临的巨大挑战，同时对我们的社保系统，资源的分配、长期的照护以及疾病负担，人口的健康和今后社会经济的发展都带来了巨大的问题。

上海也不例外，上海在上世纪70年代已经进入到了老龄化的社会，伴随着慢病疾病的快速的上升。这里给大家展示的是2007年到目前历次我们做的慢病调查的数据，大家可以看到无论是糖尿病的患病率还是高血压的患病率都在快速上升。

慢病的发现与管理，目前估计全上海大概高血压6百余万人，糖尿病有230多万，但是我们社区进行的管理对象，目前只管理了200多万，高血压和68万的糖尿病人口。而且即便是在大家认为受文化程度比较高的上海地区，疾病的知晓率，高血压低于60%，糖尿病低于70%，尽管这两个数字大家看起来已经相当不错了，但是对于我们整个的慢病防控来说还是太低，社区发现仍然以老年人为主，40几岁出现慢病的人没有得到发现和及时的治疗。最右边的图给我们带来的信息并不是很正面的，有点负面。上海虽然管理的那么多人，但是效果应该比不管理的人效果应该好。但是很遗憾我们从社区糖尿病管理的对比来看，社区管理的对象和非管理对象控制效果几乎没有差别，这样问题就来了，究竟这个社区管理只是登记了一下，还是名义上的管理，还是实质的管理，为什么没有差别，我们社区管理的痛点到底在哪里？

今天命题作文引出社区管理的痛点在哪里，能不能用信息技术解决这些痛点，帮助社区的大夫和工作人员控制这个。第一个痛点就是社区的患病人群庞大，早上已经讲了我们已经有了签约，社区大夫现在是不够的，他签约的人均往往是以万计，一个大夫一个团队怎么去管理这么庞大的人群，第一个年龄的痛点人太多，记不住，信息量巨大；第二个是病人发现太困难，这是一个动态管理的过程，每个人脸上都没有帖着标签，说谁就是高血压患者，糖尿病患者，问题怎么早发现，在早期疾病的过程当中很隐匿，不容易被发现，第二个痛点很难发现；第三个是性化的干预缺乏抓手，尽管慢病是一个人群防控的问题，但是又面临一个个性化干预的问题，人和人不一样，遗传背景不一样，生活方式不一样，他的行为方式，包括他面临的一些环境的特点也不一样。怎么能够有效的进行个性化干预，这是痛点三；第四个是社区目前的管理效果不佳，我们传统的看病、服药，但是仍然面临依从性太差，因为你个性化的程度不高，针对性比较差，非处方的干预，膳食的，运动的，病人的依从性很差，效果也不佳。面临这些痛点我们能不能用今天的信息技术加以解决呢？在探讨这个问题之前我先跟大家交代一下上海目前信息化做了什么？因为这是理解的基础，你理解上海已经这么做了，才能知道我们后边可以做什么。

目前我们上海整个的支撑公共卫生信息系统，我们是设计了一个，我们在2008，2009年的时候做了一个疾控中心的信息资源规划，这个规划分成了5个方面：一是整个资源规划做完了以后，知道整个疾控我们采集的信息哪里来，都有哪些类别纲举目张；二是我们做的工作就是建立标准，早上也说了很多，大家不能互联互通，是因为大家都没有讲普通话，上海人讲上海话，广东人讲广东话就对不到一块去了，就是一个比喻。如何让大家，我们在上海地区乃至全国公共卫生我们讲普通话，大家用统一的标准，医院也用这个标准执行，才能实现最基本的互联互通；三是我们做的就是平台的构建，网络平台的构建，这个平台的构建，相当于一个信息的高速公路，怎么把这个高速公路接到村村通，这是平台要做的事情；四是我们开发了不同的业务系统，相当于在这个高速公路上跑的车，拉的是我们的业务数据；五是所有这些业务数据综合到一块儿之后需要一个综合的管理应用，这里边既包含的业务的应用，也包含了管理的应用。所以做了这个事情之后我们就可以做到纲举目张，治本而莫自从，我们能够起到这个作用。

有了这个东西之后大家可以看到，我不展开讲我们在资源上的规划了，在数据的标准上有一些是国家标准的研发，有一些如果没有上升到国家标准我们就制定了地方标准，上海市的地标我们发给所有的综合医院，所以我觉得在这件事情上CDC应该当仁不让，当地的卫生的信息中心也应该当仁不让，需要去统一你这个地区的卫生信息标准，只有这样你之后才能实现互联互通。我们基础信息的建成，这个我们已经在三年前，已经全部建成了适合区，因为上海和直辖市没有地区这一级，所以我们直辖市以全市为单位，建了两个平台，一个就是区一级的平台，一个是市一级的平台，区级平台实现的是所有在这个区里面的社区卫生服务中心，二三级医院都能上这个区级平台，所有的数据都在这个平台上。市级平台包含了三级综合性医院的医联平台和疾控数据的平台，在这个平台上与区级平台进行主要的业务的数据的交换，来支撑一些跨区域的信息的交换的需求。

这就是其实刚才那张图，我们整个上海的一个高速公路的路网，这个路网建成了之后我们都在上面干什么呢？所有的业务系统，所有的这些功能的业务系统都在这些车，都在这个高速公路上跑，而且我们这个业务系统已经覆盖了所有的学校，上海3600多所中小学校，托幼机构，所有的医疗卫生机构，除了个别的小的诊所没在这上头，其他的都能够接入这个高速公路的路网，这里边就是自我管理，风险评估，疾病筛查，疾病报告，疾病诊疗，健康管理，健康康复，这些车陆陆续续的研发，而且上了这个高速公路在跑。这个就是上海卫生信息化的系统，有了这个以后怎么利用，接下来分享如何利用？这张图上显示，慢病有很多，健康管理、自我管理等等，我们如何通过信息技术来支撑？

我举几个例子，慢病管理要实现全程管理，全程管理包含什么呢？我们目前在做的是病人的早发现，需要对疾病的规范的诊疗，能够希望通过信息化手段来改进我们的技术路径，来重新调整社区医生的技术规范，使得他们能够遵循所有的医疗诊疗规范，同时我们还想实现疾病治疗和非药物干预的个性化诊疗，包括肿瘤治疗、高血压治疗，每一个人应该是一个个性化的方案，如何对这些进行综合的信息加以利用呢？

接下来我举几个例子，一个比如说，在慢性病的早发现上，大家都知道，糖尿病病人是有高危因素的，大家现在也知道，如果我们能把那些非糖尿病病人，早期病人发现出来，进行一些轻度的药物干预或者是非药物的干预，饮食、运动的干预，他的效果是事半功倍。问题出来了这些人既然不够诊断糖尿病，我怎么去发现呢？社区大夫又有什么手段和途径可以去找到这些人呢？健康档案就为我们提供了一个很好的工具，我们可以在健康档案搜集家庭、个人、环境的危险因素以及家族史、疾病史的前提下来界定一个高危人群，就是他是一个高危的群体，在这些高危人群当中我们鼓励进行糖尿病的早期筛查。在这个当中就可以发现很多已经可以定性为糖尿病前期的患者，像上海目前有几个区已经作为试点，对前期患者进行干预和治疗。从目前的效果来看，是效果比较好的。很遗憾二期项目我们正在研发，正在研制业务系统，在造这个车，争取能够在所有的区里面这个车都能够跑起来。

对于糖尿病的早发现同样也是这个道理，糖尿病进行筛查的性价比是很低的，可以用电子病历的方式，我们一直提倡的是机会性的筛查，有各种各样的体检，各种各样的医院诊疗，这些信息如何被社区医生抓取过来，帮助他们界定这个病人。其实在这个过程当中已经实现了，你今天如果去三级医院验个血做个体验，最后早期已经发现我是糖尿病后诊断的病人了，这个信息通过我们整个的信息系统，推送到你辖区所在的社区卫生服务中心，这个时候社区卫生服务中心的大夫，就获得了一个通知，告诉他，原来在我这个居住社区，吴凡已经被诊断为新的糖尿病病人，他就可以进行签约和管理，这个在全市已经实行了。

接下来分享关于疾病登记，这里用的是肿瘤登记的案例，最右边的这个，这就是我们已经升级换代的肿瘤登记系统，在上海我们从1963年开始就进行了肿瘤登记，是大陆地区第一个开展登录的城市，世界卫生组织肿瘤登记处的大的人群覆盖，以城市为单位的大登录点，所有的二三级医院发现的肿瘤病人都会通过这个系统报到疾控中心，今年开始把外地病人也报告了，今后各个省如果需要在上海诊断外地病人的数据，本省的数据我们可以分享给你们。这个地方，我们所有的这些信息都要报上来，因为我们上海还做了生存随访，所有的肿瘤病人我们已经做了好多年的肿瘤病人的生存随访，意味着所有在三级医院诊疗的病历涉及到跨区域的生存随访，那张图显示怎么样在三级医院诊断的肿瘤病历，我们通过平台交换，由区里面实现生存随访。

这是肿瘤登记，我们今年着重做心脑血管的登记，类似肿瘤登记，把所有的业务系统都开发完了，卫计委也下发文件了，目前正在培训和组织培训报告，也都是由医院进行登记报道，这些数据都是从医院来的，肿瘤的现在已经实现从his系统里面直接抓取相关的信息，而不是单单的形成一张报告卡，这项工作我们在传染病里面正在做，直接从HIS系统抓取，而不需要专门填写、录入专门的报告卡，这样可以大大提高我们的效果。

慢病登记、糖尿病患者的诊疗信息，都能够从三级医院的HIS系统里面直接分享，通过平台数据的交换，分享到社区的大夫，这样就大大帮助社区的大夫，不管你这个人在上海的哪家医院就诊了，你只要被诊断为糖尿病人，他的信息就会被传到他辖区签约的社区大夫家庭医生那儿，随着全中国的信息化的普及，我们的信息最终还可以实现异地的交换，道理是一样的。

同时，这个信息系统可以帮助我们进行慢病的自我管理，这个我们没有在全市实现，只是个别的区级平台上已经实现，它能够在定点的地方进行自我管理，你把自己每天的膳食输进去以后根据你的膳食情况，药量摄入情况，运动情况，根据你目前的病情给出一个运动的非药物干预的建议，这个都是我们的信息系统来辅助进行疾病干预的一个非常好的手段。

另外，我们在并发症的管理上，这块大家可以看到，糖尿病有很多并发症的筛查，往往这些并发症的检查社区医院做不了需要回到二三级医院，问题社区医生怎么知道这些二三级医院检查的结果呢？没关系，我们通过医联平台把数据交换可以调回到社区大夫的工作平台上，能够全程的看到这个病人在管理期间，在后续的并发症的筛查，检查方面的整个的信息，也就看到了这个病人所有的病程当中的所有信息，这个已经实现了。

那边我们现在还正在做，大家知道糖尿病病人更容易感染结核病，我们现在实现把两个不同的业务系统进行协同，这个协同以后我们就可以在糖尿病病人当中去发现那些高危的感染结核病的病人，使得我们更容易发现结核病的感染者，能够更早的发现结核病的病人，同时进行药物的干预，这个药物的干预又会考虑到本身糖尿病的基础，而不是说你结核病只是dos管理，可能会有一些肝脏损伤，已经考虑他的基础疾病，这个真正所以人为本，全方位的进行疾病的诊疗。

最后，我们想在这个基础上，用电子健康档案和核心诊疗信息推送的模式对病人进行评估，这个我们没在全市的系统上跑，但是我们已经用在大肠癌的筛查，上海已经免费做了7年了，非常好。累计不断的滚动筛查以后这个方案需要优化，这个信息化的手段已经被用在大肠癌的筛查上，给大家总结一下，如何通过信息化我们实现识别高危人群进行早期的发现，并且不光是高危人群的界定早期发现，同时能够运用所有的在我们医疗卫生系统采集的这些信息来提供给医生一个适时的干预，制定有针对性的个性化的诊疗方案，提升我们病人的生命质量和健康质量。

这些信息还有什么其他的管理应用呢？除了作为卫生计生委的领导可以考核界定绩效，我们还有一个重要的应用，在大规模的健康教育上，能够应用所有的大数据来协助病人对自己的健康进行管理，你的慢病管理是否达到了要求，这个目前没有能够和平台去进行衔接，这是我们下一步要做的事情。

除了这些综合的数据应用之外，还有进一步的数据挖掘，建立在大数据的基础上，我想明天万达信息的冯博士会给大家介绍，可能会涉及这一块，怎么利用健康云来进行综合的利用。我简单的讲，其实我们不仅在老龄化的当中有这个内容，今年上海公共场所控烟基础的政研报告，都是从这些大数据当中得来的。还有一点时间，我稍微讲下未来还能干什么？

智能穿戴设备发展迅速，很多表既记录了你的运动又记录了你的睡眠等，这些非常好，但是我们希望老百姓也有需求，我们碰到很多人说，你能不能把信息给个人开放，你们采集的这些数据让我们对自己的病情有一个全面的了解，这些数据本质上是我个人所有的，为什么我看不到呢？这个问题是对的，应该给病人看得见，但是我们又有另外一个担心，我现在接入的都是VPM，你接入的是APP，安全问题怎么解决？医生也希望彼此之间有一个互动，不仅仅是看病的时候量个血压，更希望看到病人自我管理的过程，我们能实现吗？这里面就有一个问题，所有这些可穿戴设备，你的标准规范不规范，你的安全是否存在风险，服务怎么样和医疗的服务进行有机的补充和融合？这是我们面临的问题。

这些我们都会更便捷，刚才已经讲了大的一个问题，我们当中目前是不能实现，国家在这方面也没有一个指导意见，只要达到什么样的等级你就可以允许他接入进来，这都是问题。

但是我觉得，我会告诉大家我们现在正在做，尤其是刚才前面一张，我们正在用现在最先进的白盒技术，拿计划免疫做试点，现在已经有了白盒技术，可以解决安全性的问题，如果这个问题解决我们今后就会允许这些APP，这些穿戴设备从VPM上介入我们的系统，但是VPM的安全性可以同时得到保障。今后希望整个平台能够真正实现健康服务的生态圈，形成一个生态圈，所有的这些需求都能够在我们的平台上跑，我们正在往这个方向努力，现在上海疾控中心正在做，不仅是慢病，我们正在做我们的疾控数据中心，把所有的历史数据和现在的数据进行入库，今后建立在一定的规则上，我们要向公众开放，首先是向研究机构开放，向政府机构开放，这些路还很远，但是不管有多远，我们已经起步了，一步一步走，总是能到达的。

最后我想讲讲，有几件事情是在这个过程当中必须非常审慎的考虑的：第一个就是策略的科学性。所有我们提出的这些策略，信息、互联网或者计算机，信息系统可以协助我们。是工具的同时还是技术支撑，帮助我们优化业务流程，智能化的这部分能协助我们很多工作，但是前提之一就是我们的科学性；第二个是业务，在这个基础上的业务规范化。只有把业务流程进行了规范，信息系统才能够更好的协助我们；第三个是信息的标准化。希望卫计委能够加大这个进程，每年几个标准的制定是不够的，远远跟不上我们应用的需求。希望今天成立的技术委员会能够在这方面有所推进。比如说在信息技术、数据交换等这些方面，能够有更多的标准的出现；第四个是APP数据安全性的问题，所有的慢病信息里面都涉及个人隐私，公民个人隐私的泄露是目前我们面临的一个大问题。刚才讲了我们用一些新的技术，来解决这些痛点，让医生也高兴，病人也满意，我们的效率还能够提高，能够实现真正的全方位，全生命周期的为老百姓提供我们的健康服务。